ALAN

ALAN - Maladies rares Luxembourg

Fondée en 1998, l'association ALAN se considère comme guide spécialisé, conseiller et porte-parole des personnes atteintes de maladies rares. En effet, elle soutien et informe les personnes atteintes de maladies neuromusculaires présentes sur le territoire du Grand-Duché de Luxembourg. Vous trouverez chez ALAN :

• Des conseils individuels sur les maladies rares et les procédures administratives

• Un accompagnement socio-thérapeutique des personnes concernées et de leurs familles, ainsi que des conseils psychologiques

• Un centre national de compétences pour les maladies rares, ainsi qu'une bibliothèque spécialisée adéquate

• Des conférences et des événements sur les sujets d'actualité liés aux maladies rares

• Une mise en réseau avec les institutions spécialisées, les groupes d'intérêt, les associations nationales et internationales, telles que EURORDIS (EURopean Organisation for Rare DISeases) et AFM Téléthon (Association Française contre les Myopathies - Téléthon)

• Des propositions d'activités sportives et récréatives régulières

Notre objectif est d'améliorer  la qualité de vie des personnes (enfants, jeunes, adultes et familles) qui sont touchées par une maladie rare. Nous souhaitons atteindre cet objectif avec et pour les personnes concernées. Nous sommes convaincus que l'engagement commun et la concentration des compétences constituent la meilleure base pour y arriver.